Αυτή η επιστημονική και ενημερωτική καμπάνια διοργανώνεται με πρωτοβουλία της Παγκόσμιας Οργάνωσης Αιμορροφιλίας (WFH) από το 1989, με σκοπό να αναδείξει το πρόβλημα των αιμορροφιλικών ατόμων και να ευαισθητοποιήσει το κοινό για τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν.
Ο κίνδυνος της Αιμορροφιλίας
Η αιμορροφιλία αποτελεί μία κληρονομική αιμορραγική διαταραχή που επηρεάζει την ικανότητα πήξης του αίματος καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς. Οι αιμορροφιλικοί αντιμετωπίζουν σοβαρό κίνδυνο εσωτερικών αιμορραγιών, που μπορούν να εκδηλωθούν ακόμα και μετά από ασήμαντους τραυματισμούς.
Θεραπεία και Προσέγγιση
Η θεραπεία της αιμορροφιλίας περιλαμβάνει την αντικατάσταση του αντιαιμορροφιλικού παράγοντα που λείπει από το αίμα του ασθενούς. Στην Ελλάδα, ο αριθμός των πασχόντων εκτιμάται περίπου στους χίλιους.
Ιστορική Αναδρομή
Οι πρώτες αναφορές για την αιμορροφιλία μπορούν να εντοπιστούν σε αρχαία θρησκευτικά κείμενα, όπως στην Καινή Διαθήκη. Η αναγνώριση και η περιγραφή της νόσου στη σύγχρονη ιατρική ιστορία οφείλεται σε πρωτοπόρους ιατρούς όπως ο Τζον Κόνραντ Ότο.
Η Αιμορροφιλία ως “Βασιλική Νόσος”
Το γεγονός ότι πολλά μέλη των ευρωπαϊκών βασιλικών οικογενειών έπασχαν από αιμορροφιλία κατά τον 19ο και 20ο αιώνα οδήγησε στο να αποκαλείται η νόσος “βασιλική”. Παραδείγματος χάριν, η Βικτώρια της Μεγάλης Βρετανίας ήταν μία από τις πρώτες που ανακάλυψαν την παρουσία της νόσου στη βασιλική της οικογένεια.
Προσέγγιση Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης
Είναι αναγκαίο να επεκταθεί η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση για την αιμορροφιλία, προκειμένου να δοθεί στους ασθενείς και στις οικογένειές τους η καλύτερη δυνατή στήριξη και φροντίδα. Επιπλέον, η έρευνα για νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και η εκπαίδευση των επαγγελματιών του χώρου υγείας είναι απαραίτητες για τη βελτίωση της διαβίωσης των αιμορροφιλικών ατόμων.
