Πέθανε σήμερα ο Τσάρλι Γκαρντ – το βρέφος με ανίατη ασθένεια η υπόθεση του οποίου προκάλεσε ακόμα και την παρέμβαση του Πάπα.
Οι συντετριμμένοι γονείς του Τσάρλι προσπαθούσαν να συγκροτήσουν μια ιατρική ομάδα που θα φρόντιζε το μωρό ώστε να το αποχαιρετίσουν λίγες ημέρες πριν από τα πρώτα του γενέθλια, στις 4 Αυγούστου. Ωστόσο, χθες το δικαστήριο αποφάσισε ότι τα μηχανήματα θα πρέπει να κλείσουν.
Ο μικρός Τσάρλι θα πεθάνει νωρίτερα από τα γενέθλιά του
Αμέσως μετά την δικαστική απόφαση, το ούτε 12 μηνών αγοράκι μεταφέρθηκε από το νοσοκομείο σε κέντρο νοσηλείας για ασθενείς σε τελικό στάδιο, όπου και αποσυνδέθηκε ο αναπνευστήρας που τον κρατούσε στη ζωή.
Το αγοράκι έπασχε από μια εξαιρετικά σπάνια γενετική ασθένεια που προκαλεί προοδευτικά βλάβες στον εγκέφαλο και μυική αδυναμία. Δεν μπορούσε να κινήσει τα χέρια ή τα πόδια του, δεν έβλεπε, δεν άκουγε και δεν μπορούσε να καταπιεί. Τα βλέφαρά του δεν έμεναν ανοιχτά και ανέπνεε μόνο χάρη στον αναπνευστήρα.
Ο απίστευτος αγώνας των γονιών για να το κρατήσουν στη ζωή
Κάποια στιγμή, παρά τις συμβουλές των γιατρών του Νοσοκομείου, οι γονείς του, η Κόνι Γέιτς και ο Κρις Γκαρντ, ήθελαν να τον μεταφέρουν στις ΗΠΑ για να λάβει μια πειραματική θεραπεία που δεν έχει χορηγηθεί ποτέ στο παρελθόν σε κανέναν ασθενή με τη δική του πάθηση. Τα βρετανικά δικαστήρια, αλλά και το Ευρωπαϊκό Δικαστήριο Ανθρωπίνων Δικαιωμάτων, δεν τους έδωσαν την άδεια με το σκεπτικό ότι απλώς θα παρέτειναν την αγωνία του, χωρίς να υπάρχει κάποια ρεαλιστική ελπίδα.
Ο Τσάρλι, που έπασχε από ένα εξαιρετικά σπάνιο, κληρονομικό σύνδρομο μετάλλαξης του μιτοχονδριακού γονιδιώματος, άρχισε να παθαίνει κρίσεις πριν από τα Χριστούγεννα και στις αρχές του έτους οι γιατροί κατέληξαν στο συμπέρασμα ότι είχε ήδη υποστεί μη αναστρέψιμη εγκεφαλική βλάβη.
Αφού δέχτηκαν ότι δεν υπήρχε καμία ελπίδα, οι γονείς του ζητούσαν να τον πάρουν στο σπίτι τους για να πεθάνει εκεί. Το Νοσοκομείο όμως δεν επέτρεψε κάτι τέτοιο, με το αιτιολογικό ότι ο Τσάρλι χρειαζόταν τον αναπνευστήρα που δεν μπορούσε να μεταφερθεί στο σπίτι της οικογένειας.
Το δικαστήριο κατέληξε να διορίσει έναν προσωρινό κηδεμόνα για τον Τσάρλι. Ο δικηγόρος του κηδεμόνα δήλωσε στο δικαστήριο ότι κανένα κέντρο για ασθενείς τελικού σταδίου δεν μπορεί να παράσχει φροντίδα σε διασωληνωμένα παιδιά για μεγάλο χρονικό διάστημα, κάτι που σήμαινε ότι δεν ήταν δυνατόν να εκπληρωθεί η επιθυμία των γονιών του να περάσουν κάποιο διάστημα μαζί του πριν τον αφήσουν να πεθάνει.
Η τραγωδία της οικογένειας πήρε διεθνείς διαστάσεις, τροφοδοτούμενη κυρίως από τους ιστοτόπους κοινωνικής δικτύωσης. Στο επίκεντρο, το ερώτημα του ποιος αποφασίζει για την τύχη του παιδιού: οι γονείς, οι γιατροί ή το κράτος. Η υπόθεση έφτασε μάλιστα να σχολιάζεται από τον πρόεδρο των ΗΠΑ Ντόναλντ Τραμπ και τον πάπα Φραγκίσκο.
Οι γονείς του Τσάρλι θεωρούσαν ότι μόνο εκείνοι είχαν το δικαίωμα να αποφασίζουν τι είδους θεραπεία θα λάβει το παιδί τους, πυροδοτώντας μια διαμάχη με το Νοσοκομείο Γκρέιτ Όρμοντ Στριτ, ένα από τα καλύτερα παιδιατρικά νοσοκομεία του κόσμου.